Je mi to tak ľúto
A je skvelé, aby ste nestratili hlavu.
Musíte byť silní!
Je mi to ľúto
A nemáte možnosť včasnej diagnózy. Opäť je mi ľúto, možno trochu nepresná otázka.
Kde žijete? Nájdete ju vo vašom meste prostredníctvom internetovej spoločnosti, kde sa rodiny stretávajú s podobnými deťmi.
V Nemecku sú celé webové stránky
Deti sa najprv zaoberajú odborníkmi, účasť rodiny je veľmi dôležitá
Dokonca sú dokonca veľmi dobré výsledky z hľadiska fyzického a intelektuálneho rozvoja.
www.ozon.ru - skúste tu nájsť knihu
Tu je niekoľko stránok.
Neviem, alebo ste ich už zobrazili
A ešte viac
Keď sme boli v Izraeli v Elati na delfináriách, sprievodca tu hovoril o skupinách detí, ktoré sa rozvíjajú plávaním s delfínmi. Bohužiaľ, takéto informácie som nenašiel. Pýtate sa ..
Pravdepodobnejšie sú fóra s podobnými otázkami.
A môžete zistiť, či v Izraeli existujú kluby vzájomnej pomoci špeciálne pre vašu chorobu = tam sú rodičia, príbuzní zdieľajú informácie
Tu mám izraelské fórum
Napíš ako ty a čo
Ste skvelý! :)
Rovnako by som rodila, aj keby testy boli zlé. Ani som ich nechcel robiť, ale lekár na tom trval. Nie je jasné, prečo je príliš neskoro, v 16. týždni .. je príliš neskoro na to niečo zmeniť, už je to malý muž :)
Dievčatá, môžeš mi rozumne vysvetliť, čo je o tomto extra chromozóme tak kritické? Len chcem pochopiť, nikdy som nič nevedel, okrem toho, že deti sú trochu iné. Vlastnosti tváre sú všetky malé veci. No, pomyslite trochu inak. Čo je zlé? Pomalšie a rozdielne sa rozvíjajú? Tak čo
Toto nie je emócia, je to žiadosť o zdieľanie informácií.
Prosím, pomôžte. Hľadám dobrého neuropsychologa pre môjho syna, máme Downov syndróm, máme päť a pol roka a hovoríme veľmi zle (((chodíme na pravidelnú záhradu, ale v špeciálnej skupine každý deň sú hodiny s logopérom, diferenciátorom a psychoneurológom, Bude to stačiť, ale nestačilo, bolo mi odporúčané nájsť dobrého neuropsychologa alebo neuropatologa, aby nás jeden lekár neustále pozoroval, aby sme povedali, v súkromí, a aby sme v našom prípade neustále užívali stimulačné drogy, kŕmili mozog. na Oh, existujú nejaké užitočné informácie o lekárovi alebo dobrom zdravotnom stredisku v Moskve, povedzte mi, takže sa obávam, že nám chýba drahocenný čas.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapy + stratégy
Tu môžete stále vidieť, čo je nové pre problémy SD v rozvinutých krajinách
Dievčatá, môžeš mi rozumne vysvetliť, čo je o tomto extra chromozóme tak kritické? Len chcem pochopiť, nikdy som nič nevedel, okrem toho, že deti sú trochu iné. Vlastnosti tváre sú všetky malé veci. No, pomyslite trochu inak. Čo je zlé? Pomalšie a rozdielne sa rozvíjajú? Tak čo
Toto nie je emócia, je to žiadosť o zdieľanie informácií.
Počul som o centre detstva, ale myslel som si, že to boli len neurologické pacientky, ako DTSPshek. A teraz, po vašich slovách, som sa pozrel, a to s dedičnými a chromozómovými poruchami, ako je Downov syndróm. Takže bývali v moskovskom regióne, tam bola nemocnica a teraz môžete ísť na hospitalizáciu, stačí tam ležať dlho. Zmenili adresu stránky, pozri, možno nájdeš niečo užitočné, pokiaľ ide o telefónne čísla, adresy
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
Mám históriu, že som neriskoval. Mal som potrat vo veku 35 rokov neskôr, mal som malú placente počas tehotenstva Tanya, mal som už 42 rokov. a mnoho iných odtieňov.
Každý si sám rozhodne, či to potrebuje alebo nie, či stojí za to riziko.
Nerozumiem tomu, prečo ženy robia tento výskum. Je skutočne jednoduchšie zvládnuť tehotenstvo, ak výsledky štúdie potvrdia prítomnosť akýchkoľvek abnormalít vo vývoji dieťaťa? Alebo žena v takom čase pôjde na potrat, a potom bude trýznivá myšlienkou, že sa lekári môžu mýliť?
Dievčatá, čítam a obdivujem tých, ktorí vychovávajú deti s diabetom. Ste skvelý! Umnichki! Trpezlivosť a nízka luk na vás. A zdravie pre deti!
Čítal som ťa a vzbudil spomienky. Aj my sme predpovedali Downov syndróm počas celého tehotenstva. Prvýkrát sa stala strašná diagnóza na obdobie 16 týždňov - výsledky jednej z teraz povinných analýz tehotných žien - genetického skríningu (a prečo to len robia!) Prišla. Vyskúšané testy - tam opäť, "zvýšené riziko." pravdepodobnosť vzniku ochorenia bola 1%. Lekári trvali na štúdiu pupočníkovej krvi. A čítal som, že komplikácie z tohto postupu sú úmrtie plodu v 4-5% prípadov. práve pri porovnaní čísel 1% a 5% - existuje rozdiel. A tiež som čítal "spovedanie" dievčaťa na internete, ktorý vykonal túto analýzu 21 týždňov, dieťa zomrelo v pupočnej šnúre a jej dieťa zomrelo po troch týždňoch, čo ukázalo, že dieťa nemalo patológiu.
Môj manžel mi povedal, aby som ani nerozmýšľal o ničom zlom a vo všeobecnosti o tom "porazil". ale chcel som sa dostať k situácii s plnou zodpovednosťou, stratím v mojom srdci všetky možnosti vrátane "aj keď". a stratil ju "aj keď" som si myslel, že Boh nedáva skúšky nikomu, čo je mimo sily. A ak by som teraz ublížil dieťaťu, ak by som mu zabránil v tom, aby sa dostal do tohto života, nebude mi pre mňa pokoj a neúspešná skúška ma prekoná znova a znova. môže reagovať na staršie dieťa. tak som sa spoliehal na múdrosť Boha, vesmíru ... a rozhodol som sa, že keby to TOTO dieťa prišlo ku mne - akokoľvek to bolo, prišiel k ME - to znamená, že sa potrebujeme navzájom.
Dieťa sa narodilo zdravo. V materskej nemocnici vykonali krvný test na genetické abnormality, povedali, že keby sa niečo stalo, zavolali by nám za mesiac. Už máme šesť - nikto nevolal
Ale. Chcem povedať tehotným dievčatám, ktoré budú čítať túto tému: zamyslite sa skôr. ako sa otestovať - tento genetický skríning: možno nestojí za to? Ak ste si istí, že akékoľvek dieťa akceptujete - prečo by ste mali otráviť svoje myšlienky so strachom, ak sú testy pochybné. myšlienky sú podstatné. Mala som príležitosť vidieť to. Po troch mesiacoch si naše dieťa, neuropatológ, zaznamenalo výrazné oneskorenie v emocionálnom vývoji: skoro nereagoval na nás, neusmieval sa na nás, nezameral sa do jeho očí: komunikoval len s "anjelmi" a "domom": rozprával sa s medzerou za chladničkou, niečo vo vzduchu, usmievali sa tiež. takže to bolo až 4 mesiace. Máme úžasný doktor: v tej chvíli ma nevystrašila, len mi povedala, aby som pili nejaké drogy. Do štvrtého mesiaca sme "odišli zo seba" - začali komunikovať s mamou, otcom a bratom, teraz sme ešte pred vekovým štandardom rozvoja, ale. keď sa všetko vrátilo do normálu, náš lekár, ktorý poznal všetky naše "tehotné" zážitky, povedal. Kiruha mal neurologické abnormality ako je diabetes. Myslel som na to všetko o tehotenstve a on "dal" príznaky choroby. To je nepochopiteľné, ale je to. Preto dievčatá, roztomilé, ktoré stále čakajú na svoje deti: nemyslite na zlú! Každý výsledok, každá osoba, ktorá prišla na tento svet, je NUTNÉ: potrebujete tento a tento svet!
Opäť hlboký úkryt múmom, ktoré vyvolávajú "iné" deti.
Dievčatá, v žiadnom prípade som nechcel behať nikomu, samozrejme, máte pravdu, že ak by výsledok bol pozitívny, potom by dieťa zostalo so mnou a miloval som ho nie menej ako teraz ... práve potom sa mi zdalo, že to je jediná cesta von. Áno, a nie tak, že táto operácia je strašná .. Ved Všetko je vykonané pod pozorovaním .. veľmi jasné, ako v ultrazvuku, takže dieťa z tejto škody, ak lekári robia všetko správne. To mám na mysli.
Zdravie pre vaše deti. A šťastie - najväčšie.
Predtým sa verilo, že takí ľudia nie sú schopní žiť celý život, nemôžu chodiť ani hovoriť. Teraz sa mnohé mýty odhaľujú, politika prístupu voči týmto ľuďom sa mení.
Znižuje sa podiel odmietnutí detí s Downovým syndrómom a kombinovanými diagnózami.V podstate klesá percento opustenia detí so zdravotným postihnutím a zvláštnosti intelektuálnej sféry. Najčastejšie tieto deti majú súvisiace poruchy, vrátane prípadov Downovho syndrómu - intelektuálna nedostatočnosť môže byť spôsobená inými súvisiacimi diagnózami, a nie samotným syndrómom.
V posledných rokoch sa situácia dramaticky zlepšila. Nielen že odmietajú menej, ale mnohí ľudia začnú brať otkaznikov s Downovým syndrómom v rodinách, zvyšujú ich. Spoločnosť sa začína obracať smerom k týmto ľuďom. Samozrejme, niektoré celebrity prispeli k zlepšeniu situácie. Evelina Bledans, ktorá hovorí o radosti svojho materstva, nezakrýva svoje dieťa a vo všetkých smeroch podporuje lásku a rešpekt voči takýmto deťom, mení aj spoločenské postoje voči Downovmu syndrómu.
Vznikli verejné osobnosti a ľudia, ktorí sú známi niečím, ukazujú vlastným príkladom, že je možné s týmto syndrómom žiť. Ak sa predpokladalo, že takéto dieťa by malo byť lepšie usadené v špeciálnej inštitúcii, údajne takéto podmienky boli vytvorené v inštitúcii a je lepšie, aby rodina žila bez takéhoto dieťaťa, ale dnes sa mení odborná i verejná mienka. Ľudia začali chápať, že mimoriadne dieťa je oveľa dôležitejšie a potrebnejšie akceptovať, milovať a starať sa od príbuzných ako nepretržitá prítomnosť zdravotnej sestry, ktorá bude monitorovať svoje vitálne znaky, ale nikdy ho nezoberie do náručia ani objatia.
Až do konca osemdesiatych rokov sa predpokladalo, že priemerná dĺžka života osoby s Downovým syndrómom je takmer desať alebo dvanásť rokov. To nie je. A dnes už o tom nikto nehovorí, v zásade sa ľudia s Downovým syndrómom v zásade už nemusia pokúšať merať čas a s primeranou kvalitou života žijú dlhý život.
Stojí za zmienku, že veľký úspech v socializácii týchto detí je spôsobený okrem iného aktívnou implementáciou programu ranej pomoci.
Práca s dieťaťom so špeciálnymi potrebami, vrátane Downovho syndrómu a mnohých ďalších porúch, začína už od raného veku, čoraz častejšie od narodenia. Keď sa narodí dieťa, ak má nejaké znaky, okamžite alebo takmer okamžite sa objaví a od chvíle, keď sa diagnostika robí, začnú s ním pracovať. Ak je to Downov syndróm, stigma na tvári bude viditeľná od narodenia a vo väčšine prípadov je všetko jasné na ultrazvuku počas tehotenstva. Niektoré ďalšie poruchy sa môžu objaviť už od narodenia a v prvom roku života, potom začnú pracovať s dieťaťom ihneď po dokončení diagnózy.
Mimochodom, aj dnes diagnóza pokročila ďaleko dopredu a mnohé porušenia možno diagnostikovať oveľa skôr ako v minulosti, a to aj vo fáze vnútromaternicového vývoja. Preto začínajú od útleho veku nápravné a vývojové triedy, ktoré dávajú oveľa hmatateľnejší výsledok.
Olesya Shishkina, kurátorka-psychológka programu "Starší bratia, staršie sestry", koordinátor spoločného projektu s fondom "Downside Up"
Ruslana Yatsenko, vedúca programového psychológa Starší bratia, staršie sestry "
Editori poďakujú za pomoc pri príprave materiálu medziregionálnej verejnej organizácii podporujúcej výchovu mladšej generácie "Starší bratia, staršie sestry".
Perspektívy vývoja dieťaťa / dospelého s Downovým syndrómom
Dieťa s Downovým syndrómom
Stupeň prejavu mentálneho a rečového oneskorenia závisí od vrodených faktorov aj od aktivít s dieťaťom. Deti s Downovým syndrómom sa učia. Triedy s nimi podľa špeciálnych metód, berúc do úvahy zvláštnosti ich vývoja a vnímania, zvyčajne vedú k dobrým výsledkom.
Prítomnosť ďalšieho chromozómu spôsobuje vzhľad viacerých fyziologických znakov, v dôsledku čoho sa dieťa rozvíja pomalšie a o niečo neskôr sa jeho rovesníci podrobia vývojovým štádiám spoločným pre všetky deti. Bude ťažšie sa dieťa učiť a napriek tomu sa väčšina detí s Downovým syndrómom môže naučiť chodiť, hovoriť, čítať, písať a väčšinou robí väčšinu toho, čo môžu robiť iné deti.
Očakávaná dĺžka života dospelých s Downovým syndrómom sa zvýšila - doteraz bola normálna dĺžka života viac ako 50 rokov.Mnoho ľudí s týmto syndrómom sa ožení. U mužov existuje obmedzený počet spermií, väčšina mužov s Downovým syndrómom je neplodná. Ženy majú pravidelné obdobia. Najmenej 50% žien s Downovým syndrómom môže mať deti. 35-50% detí narodených matkám s Downovým syndrómom sa narodilo s Downovým syndrómom alebo iným postihnutím.
Existuje dôkaz, že pacienti s Downovým syndrómom majú menej.
Ľudia s Downovým syndrómom však majú oveľa väčšiu pravdepodobnosť, že budú mať kardiologické ochorenia (zvyčajne vrodené srdcové chyby), Alzheimerovu chorobu a akútnu myeloidnú leukémiu. Ľudia s Downovým syndrómom majú oslabovanú imunitu, takže deti (najmä v mladšom veku) často trpia zápalom pľúc a sú ťažké pri infekciách detí. Často sú poznačené tráviacimi poruchami, deficitom vitamínov.
Kognitívny vývoj detí s Downovým syndrómom sa v rôznych prípadoch značne líši. V súčasnosti nie je možné pred narodením určiť, ako sa dieťa naučí a rozvíja fyzicky. Stanovenie optimálnych metód sa vykonáva po narodení pomocou včasnej intervencie. Keďže deti majú širokú škálu možností, ich úspech v škole v štandardizovanom vzdelávacom programe sa môže značne líšiť. Problémy s učením, ktoré sa vyskytujú u detí s Downovým syndrómom, sa môžu objaviť aj u zdravých, takže rodičia môžu skúsiť používať všeobecné učebné osnovy vyučované v školách.
Vo väčšine prípadov majú deti problémy s rečou. Medzi porozumením slova a jeho reprodukciou existuje určité oneskorenie. Preto sú rodičia povzbudzovaní, aby dieťa prijali na rečovného terapeuta. Jemné motorické zručnosti sú oneskorené vo vývoji a výrazne zaostávajú za ostatnými motorickými zručnosťami. Niektoré deti môžu začať chodiť vo veku dva roky a niektoré iba v štvrtom roku po narodení. Fyzikálna terapia sa zvyčajne predpisuje na urýchlenie tohto procesu.
Často je rýchlosť rozvoja rečových a komunikačných zručností oneskorená a pomáha identifikovať problémy so sluchom. Ak sú prítomné, potom sa pomocou včasného zásahu ošetria alebo predpíšu sluchové pomôcky.
Deti s Downovým syndrómom, študenti v škole, sú zvyčajne rozdelené do tried osobitným spôsobom. Je to spôsobené nízkou schopnosťou učiť sa chorých detí a ich veľmi pravdepodobné zaostávanie za ich rovesníkmi. Požiadavky na vedu, umenie, históriu a iné predmety môžu byť pre choré deti nedosiahnuteľné alebo dosiahnuté oveľa neskôr ako zvyčajne, z tohto dôvodu má rozdelenie pozitívny vplyv na učenie a dáva deťom šancu. V niektorých európskych krajinách, ako napríklad v Nemecku a Dánsku, existuje systém "dvoch učiteľov", v ktorom druhý učiteľ preberá deti s komunikačnými problémami a mentálnou retardáciou, ale vyskytuje sa v rámci tej istej triedy, ktorá zabraňuje zvýšeniu duševného rozdielu medzi deťmi a pomáha deťom rozvíjať komunikačné zručnosti aj nezávisle.
Ako alternatívu k metóde "dvaja učitelia" existuje program spolupráce medzi špeciálnymi a všeobecnými vzdelávacími školami. Podstata tohto programu spočíva v tom, že hlavné triedy zaostávajúcich detí sa konajú v samostatných triedach, aby sa neodvrátili zvyšok študentov, a rôzne aktivity, ako sú: prechádzky, umenie, šport, prestávky a prestávky na jedlo.
Známy prípad získania osoby s Downovým syndrómom vysokoškolského vzdelávania.
Vysoké riziko morbidity je spôsobené tým, že priemerná dĺžka života ľudí s Downovým syndrómom je o niečo kratšia ako očakávaná dĺžka života ľudí so štandardnou sadou chromozómov. Jedna štúdia uskutočnená v Spojených štátoch v roku 2002 ukázala, že priemerná dĺžka života pacientov bola 49 rokov. Avšak súčasná priemerná dĺžka života sa v porovnaní s 25 rokmi v 80. rokoch výrazne zvýšila.Príčiny smrti sa časom menili, chronické neurodegeneratívne ochorenia sa stali bežnejšími v dôsledku starnutia populácie. Väčšina ľudí s Downovým syndrómom, ktorí žijú vo veku 40-50 rokov, začína trpieť Alzheimerovou chorobou - demenciou.
